Faith, un bebé con Anencefalia

Se trata del caso de Myah Walker, una chica soltera de 23 años que quedó embarazada. Cuando contaba 19 semanas de embarazo, al hacerse unas pruebas, los médicos le diagnosticaron al bebé anencefalia. Se trata de una enfermedad que da como resultado la ausencia de una importante parte del cerebro, el cráneo y del cuero cabelludo, lo que implica ausencia de pensamiento y coordinación. La mayoría de bebés que nacen con esta enfermedad son ciegos, sordos, inconscientes e insensibles al dolor.

Cuando estaba embarazada de 19 semanas, me dijeron que mi bebé no tenía cerebro. Esta enfermedad se conoce como “anencefalia”. Me dijeron que mi bebé sólo estaba viva porque estaba unida a mí, pero que no podría sobrevivir por sí misma. El doctor me dijo que podía continuar el embarazo sin riesgos, pero que mi bebé moriría poco después de nacer. O también podía decidir interrumpir el embarazo en ese momento, induciendo el parto a las 20 semanas y dejando que mi bebé muriera sin llegar a verla ni a tenerla en mis brazos (no quiero saber lo que hacen con los bebés en esos casos). Supongo que para algunas personas sería una decisión difícil, pero no lo fue para mí. No tuve que pensarlo ni un segundo. Sabía que no se ganaba nada con interrumpir el embarazo y mi hija era ya la persona a la que más quería en el mundo. Incluso si permanecía inconsciente, como me habían dicho los médicos, y sólo vivía unos segundos o minutos, incluso si nacía muerta, merecía la pena. Así que comenzamos nuestra odisea…

Hoy, mientras escribo esto, Faith tiene 10 semanas de edad (+1 día) y está muy bien. Es totalmente consciente y responde como cualquier bebé “normal”. Es muy sensible al tacto (especialmente cuando algo está frío) y no hay duda de que puede oír. Sonríe, hace ruiditos cuando está contenta, llora y es una niña luchadora. Sabe lo que le gusta y lo que no le gusta y te lo hace saber. Tiene su pequeña personalidad propia que nos encanta. Nos ha asombrado su desarrollo… desde el primer día sonreía y decía cosas de bebé («bu», “he», “bua»… monísima). Desde que nació podía levantar la cabeza y, cuando se sentó, cuando sólo tenía 5 días, nos dejó boquiabiertos 🙂

Como Faith claramente estaba consciente y le iba muy bien, le hicieron un TAC para confirmar el diagnóstico. Un neurocirujano y radiólogo revisó las imágenes y estuvo de acuerdo en que, increíblemente Faith sí que tiene anencefalia. No saben como explicar que Faith esté viva y respirando, y mucho menos que además actúe de forma consciente. Hay cosas que los médicos no pueden explicar 😉

Espero que, al compartir nuestra historia, podamos dar cierta luz a esta enfermedad llamada anencefalia, Pero sobre todo espero que a través de la vida de Faith, puedan ver la gracia de Dios. Pueden creerme… hay más esperanza y alegría aguardándoles de lo que podrían imaginar. ¡Lo sé por experiencia! Pueden leer todos los libros y revistas médicas que quieran, pero esto es la vida REAL. Y esto es el amor real. Quiero a mi hija como Dios la ha hecho. Es un regalo y un milagro y siempre lo será.

Desgraciadamente y como era de esperar (tarde o temprano), Faith Hope (Fe Esperanza) murió a las 93 días de vida, y así lo explica la madre:

Los mejores 93 días de mi vida…
…los pasé con mi hija. Faith se fue hoy al cielo. Pasamos toda la mañana y parte de la tarde abrazadas en mi cama. Le dije que la quería muchas veces. La tenía en mis brazos cuando murió. Fue alrededor de la 4:40 de la tarde. Acababa de cambiarle el pañal y decidí cogerla y envolverla en una manta. Sonrió muy dulcemente y siguió haciéndolo durante varios segundos… me pareció que estaba muy mona. Esperé a que volviera a respirar, pero no lo hizo. Me miró, abriendo sus preciosos ojos, y me di cuenta de lo que estaba pasando. Le dije que fuera con Jesús. Le dije que la quería y que todo estaba bien, que nos encontraríamos en el cielo. La abracé y lloré sobre ella. Toqué su pecho y ya no había latidos del corazón. Pero seguía estando guapísima. E incluso ahora, sigue estándolo… la tengo en brazos y parece feliz y en paz. Dios es bueno.

Si queréis saber más acerca del tema siempre podéis visitar el blog de la madre.

Yo sinceramente creo que no hubiese tenido el valor de tener una niña así. No sé vosotros, pero yo creo que no podría soportar siquiera unos segundos mirando a mi hija y sabiendo que, en muy poco tiempo, ya no estaría conmigo.

Visto en: Inner, El Pendejo